Alzhéimer: una esperanza almeriense

A pesar de que hay 35 millones de enfermos de alzhéimer en todo el mundo y se calcula que habrá 100 millones en 2050, esta enfermedad es una gran desconocida aun para la investigación en materia de salud. Se conocen sus síntomas y efectos, el deterioro cognitivo que causa en quienes la padecen, pero aun no están confirmadas sus causas, lo que dificulta la prevención y el tratamiento del llamado “mal del siglo XXI”. O, al menos, esto era así hasta hace poco. En los últimos meses, se han dado a conocer novedades que abren una vía de esperanza en cuanto a poder determinar qué provoca el alzhéimer para, a partir de ahí, afinar en su tratamiento. 

Almería puede aportar también su granito de arena a la hora de hacer más llevadera la vida de quienes padecen la enfermedad y, asimismo, de sus familias, que son las que soportan en realidad las consecuencias de los estragos degenerativos que provoca en sus seres queridos, tanto por tener que dedicar buena parte de su tiempo a cuidarlos como porque son conscientes, a diferencia del enfermo, de lo que sucede. El grupo de investigación SJ473, de Intervención Psicológica y Médica a lo Largo del Ciclo Vital, que dirige José Jesús Gázquez Linares, profesor de Psicología Evolutiva y de la Educación en la Universidad de Almería, ha dado a conocer en febrero su Programa Terapéutico de Estimulación Cognitiva e Inteligencia Emocional para Personas Mayores (PETCI); un programa informático que ha logrado muy buenos resultados a la hora de prevenir y frenar los efectos del alzhéimer y de otras afecciones del cerebro.

Gázquez Linares, que lidera el equipo de doce personas, entre psicólogos e informáticos, que ha desarrollado el programa, explica a ‘Foco Sur’ que este “evalúa e interviene sobre la memoria, la atención, la percepción, el lenguaje, el cálculo, la resolución de problemas, la orientación, la inteligencia emocional… En la actualidad tenemos 50.000 ejercicios”. Al programa, el director del proyecto no duda en llamarlo “el medicamento informático, porque su objetivo es conseguir que se retrasen todas las pérdidas a nivel cognitivo, que es lo que hoy se intenta con medicamentos o fármacos, aunque en poca medida lo consiguen”.

Uno de los principales problemas del alzhéimer es que, hasta ahora, solo se ha logrado frenar su evolución o retrasar su aparición. Los medicamentos que han mostrado algo de eficacia son los denominados inhibidores de acetilcolinesterasa, que se utilizan en combinación con otros enfocados a contener síntomas concretos, como los trastornos de conducta o las dolencias físicas asociadas al deterioro motor o la falta de movilidad. Por ello, “todos los avances que consigamos en cuanto a la enfermedad de Alzheimer y en su tratamiento no farmacológico, como es este en concreto, es un pequeño logro del que tenemos que estar orgullosos”, afirma en referencia al PECTI Ana Hernández Olmos, directora de la Unidad de Estancia Diurna Vivaldi, de Roquetas de Mar. Asimismo, Esther Fernández Guerrero, presidenta de la Asociación de Amigos del Alzhéimer y Otras Demencias de Almería, entidad que gestiona el Centro Alzhéimer José Bueno, en la capital, asegura que si el PECTI “funciona, sería fabuloso para todos los enfermos”.

El Vivaldi y el José Bueno son, junto al Centro Especial de Diagnóstico y Atención de Enfermedades Neurodegenerativas de Chirivel, los tres principales centros de atención a enfermos de alzhéimer en una provincia de Almería en la que se calcula que hay más de 7.000 personas que la padecen, aunque no existen datos concretos. Además, en el resto de unidades de día y residencias de la provincia se atiende también a muchas personas mayores afectadas por demencias, según confirman en la Delegación Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, donde matizan que “no hay un cálculo exacto, porque la atención a estos pacientes se hace tanto a través de la atención primaria, como de la hospitalaria y también mediante los servicios sociales y el sistema de atención a la dependencia”.

Esta atención ha costado 3,4 millones de euros en los últimos años en Andalucía, el presupuesto que la Junta ha destinado a  programas asistenciales y formativos desarrollados por las asociaciones de pacientes de alzhéimer. A esta cantidad hay que sumar los más de 1,6 millones para invertidos en la investigación de enfermedades neurodegenerativas.

Atención 24 horas al día

En el centro de Roquetas de Mar atienden a 40 enfermos gracias a ese concierto con la Junta de Andalucía, “donde se les da asistencia terapéutica, social y sanitaria”, explica Ana Hernández. Asimismo, la directora del centro cuenta que atienden “a todos los familiares de nuestros usuarios, tanto psicológica, como socialmente”, así como “a las familias y enfermos socios de nuestra asociación”. Esta es la Asociación Amigos del Alzhéimer de Roquetas de Mar, Vicar, La Mojonera, Felix y Enix, que gestiona el centro  Vivaldi y cuenta con 120 socios. A todos ellos, Ana Hernández añade “a un gran número de familias desorientadas que llegan a nuestro centro a pedir información porque acaban de ser diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer y no saben dónde acudir”. En esta situación, afirma que llegan a atender “a más de diez familias al mes”.

Esther Fernández explica que, en el Centro José Bueno, “todos los enfermos de alzhéimer están gracias a la Ley de Dependencia”. En total, cuenta a ‘Foco Sur’, “tenemos 55 enfermos en estancia diurna, ocho horas al día, que son unas horas de respiro para los cuidadores y las familias”. Y es que el 90% de estos enfermos vive con sus familias y en torno al 40% son dependientes totales, según datos de la Delegación de la Junta de Andalucía en Almería. “La enfermedad es muy costosa para las familias y, a medida que avanza, lo es más”, recuerda Esther Fernández, que pone como ejemplo que “con receta, las familias reciben tres pañales como máximo al día”. Asimismo, afirma que “es una enfermedad que requiere atención 24 horas al día” por lo que “se necesitan muchos recursos, no solo económicos, sino también de asistencia a domicilios”.

Por estos motivos, desde estas asociaciones reclaman más investigación, para lograr avanzar en el tratamiento y prevención de la enfermedad. En este sentido, Ana Hernández, considera que “nunca es suficiente la inversión en investigación” y añade que “nos encontramos en un momento crucial en el que hay que seguir apostando por los investigadores y los proyectos que tienen entre manos, ya que estamos muy cerca de conocer el origen de la enfermedad de Alzheimer y sería una pena que por cuestiones económicas no se pudiese acabar con el mal del siglo XXI”.

Los últimos descubrimientos relacionados con el alzhéimer apuntan a que podría tratarse de una variante de diabetes, la diabetes tipo 3, ya que el cerebro de fallecidos por esta enfermedad presentaba niveles de insulina más bajos de lo habitual, sobre todo en las áreas cerebrales afectadas por la enfermedad. Asimismo, un estudio de la Universidad del Sur de California, dado a conocer en febrero de este año en la revista ‘Trends in Cognitive Science’, afirma haber descubierto el punto del cerebro donde se origina la enfermedad, el locus cerúleo, que es el área responsable de las respuestas a situaciones de pánico o estrés. Según esta investigación, en este locus cerúleo se comenzaría a acumular proteína tau, la que provoca la enfermedad, desde que el enfermo es joven. Esta proteína inhibe la producción de noradrenalina, que además de vía medicación, puede estimularse mediante desafíos intelectuales, según contaba la responsable del estudio, Mara Mather, al presentar sus conclusiones. Según ella, la mejor manera de prevenir la enfermedad consistiría en mantener la actividad física y mental durante toda la vida.

Contener la enfermedad

Ante esta perspectiva, el programa desarrollado por el equipo de investigación que dirige José Jesús Gázquez Linares, el PECTI, podría revelarse como un avance significativo a la hora de contener los estragos de esta enfermedad. El director del proyecto explica a ‘Foco Sur’ que “el programa ya está totalmente operativo, lo hemos probado y funciona”. Gázquez añade que han tratado “con personas con alzhéimer y desde luego la capacidad de concentración y de resolver las cuestiones eran increíbles, lo que pasa es que hemos tenido aun a poca gente”. En la actualidad, el equipo de investigación que dirige está diseñando un estudio para determinar que si el PECTI tiene mejores resultados que los medicamentos que se utilizan hoy en día. Para llevar a cabo las pruebas necesarias, “tendremos que pedir los permisos a todos los comités de ética y la correspondiente autorización a la Delegación de Salud, porque tenemos que usarlo con pacientes diagnosticados de alzhéimer, también con aquellos a los que el neurólogo haya recetado el correspondiente medicamento”, explica Gázquez.

El funcionamiento del programa es sencillo en apariencia: se trata de una especie de videojuego, que se va ejecutando con gestos de la mano en pantallas táctiles, y que va otorgando una puntuación y mostrando la evolución de cada usuario. “Hay tres niveles, donde las personas, durante 40 minutos, tres veces a la semana, participan”, explica Gázquez, que cuenta asimismo que “los niveles son, lógicamente, en gradiente de dificultad: el nivel 1 es fácil, el 2 un poco más complicado y el nivel 3, más difícil”. Al terminar la jornada, “el programa te da un resumen de cómo vas en cada área, memoria, retención, percepción…”.

Dadas las características del programa, el público al que va dirigido es más amplio, en realidad, que el de los enfermos de alzhéimer. En el caso de estos, “intentamos conseguir que se conserven sus funciones cognitivas”, cuenta Gázquez, que añade que “cuando hablamos del sistema cognitivo hablamos de la suma de la memoria, la atención, la percepción, la orientación, el lenguaje y el cálculo, que es precisamente lo que se deteriora cuando una persona empieza a tener alzhéimer”. Un segundo grupo que puede beneficiarse con el “medicamento informático” del equipo de Gázquez es el de “las personas que han tenido un ictus, a las que intentamos rehabilitar las funciones cognitivas que estuvieran perdidas o deterioradas”. En este caso, Gázquez asegura que “igual que con el alzhéimer no podemos conseguir mejora, solo detener la progresión, con el ictus sí se puede rehabilitar”. El tercer grupo es el de personas mayores, a partir de 60 o 65 años, que pueden prevenir los efectos del alzhéimer y otras demencias, como recomendaba Mara Mather, mediante el ejercicio mental. “En la vida, todo lo que no se usa o se abusa influye directamente en el cerebro”, afirma en esta línea José Jesús Gázquez.

Diagnosticar el alzhéimer

A la hora de tratar el alzhéimer, una de las principales dificultades que existen es el poder diferenciar desde los estadios tempranos de la enfermedad que, efectivamente, se trata de alzhéimer y no de otra dolencia. Por ello, Ana Hernández apuesta por “crear un protocolo para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, ya que, en ocasiones, no se elabora un diagnóstico diferencial de otro tipo de demencias, como la demencia vascular o la demencia senil, cuyo origen o causa es totalmente diferente, y se acaban metiendo a todas las demencias en el mismo saco”. Así, “el protocolo para el diagnóstico debería incluir un gabinete de orientación y atención al familiar en el momento del diagnóstico”.

En esta línea, Hernández dice que “nosotros, como asociación y centro especializado en atender a familias de enfermos de alzhéimer, proponemos elaborar un documento que se le ofrezca a las familias, donde se les informe tanto de lo que es la enfermedad como de la sintomatología, de las fases del alzhéimer y de las pautas o consejos que pueden seguir las familias”.

Otro de los retos que afrontan los servicios de Salud es el de disminuir los tiempos de espera, ya que para conseguir la primera cita en Neurología o para acceder a los prestaciones de los Servicios Sociales se pueden llegar a pasar varios meses. Así, Ana Hernández explica que “teniendo en cuenta que las citas tardan hasta seis meses en darlas, podemos encontrarnos con casos que empiezan con pequeña sintomatología y que tardan casi un año en diagnosticarse”.

La directora del centro Vivaldi recuerda también que otro de los graves problemas que tienen que afrontar las familias de enfermos de alzhéimer es “la gran carga emocional que supone aceptar que tu marido o tu madre padecen una enfermedad que limita y va a limitar progresivamente toda la vida familiar y tus planes de futuro”. Así que avances como el que promete el PECTI suponen un atisbo de esperanza para las familias, si consigue frenar la aparición de la enfermedad o, en el caso de aquellos que ya sufren sus síntomas, al menos se logra frenar el deterioro progresivo al que, hasta ahora, estaban condenados.

Recomendaciones para prevenir y frenar el alzhéimer

Aunque de momento sea una enfermedad incurable y que no se puede controlar, hay una serie de recomendaciones que cualquier persona, sana o con los primeros síntomas, debería seguir. Sobre todo porque, como recuerda Ana Hernández, directora de la Unidad de Estancia Diurna Vivaldi, “cada día nos encontramos con más casos de enfermos de alzhéimer preseniles, desde 50 años de edad”. Por ello, aboga por la elaboración de “un plan de detección precoz de la enfermedad de Alzheimer”, ya que “es muy importante detectar a tiempo la enfermedad para, de este modo, poder intervenir tanto farmacológica, como terapéuticamente con el enfermo, así como socialmente con su familia y entorno”.

Para Esther Fernández, presidenta de la Asociación de Amigos del Alzhéimer, “lo más importante es potenciar la investigación para frenar la enfermedad” y, en el capítulo de prevención, “lo mejor es la vida sana y los ejercicios de estimulación cognitiva”. En esta misma línea, Ana Hernández insiste en que la prevención “debe instaurarse en la sociedad como un estilo de vida para todos aquellos que alcancen la edad adulta”, y para ello son necesarios “una alimentación equilibrada rica en antioxidantes, ejercicio físico constante y actividad cognitiva continuada”, ya que “la prevención puede retrasar la aparición de la enfermedad de Alzheimer y de muchas otras enfermedad patológicas de la edad”.

Asimismo, desde la Delegación de Igualdad, Salud y Políticas Sociales aseguran que “existen varios estudios científicos que avalan que el estilo de vida influye en la aparición y evolución de la enfermedad” y que “está avalado por la evidencia científica que tanto la dieta mediterránea, como el ejercicio físico son eficaces tanto para prevenir la enfermedad, como para retrasar su evolución una vez diagnosticada”. Además, como dato de especial interés, añaden que “en el caso de la dieta, el consumo regular de frutas, verduras o pescado, muy presentes en la dieta de Almería, han demostrado su eficacia”.

En el caso de que la enfermedad haga su aparición, o se sospeche de ello, Esther Fernández recomienda que ante los primeros indicios “los familiares tienen que dar la voz de alarma, porque en la primera fase del alzhéimer, los enfermos disimulan, hacen como que se enteran de las cosas cuando no lo hacen”. Para ello, “hay que fijarse en que haya desorientación espacio temporal, además de los típicos olvidos”.

En este sentido, son importantes actuaciones como las que lleva a cabo la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía dentro de su programa Estrategia Alzhéimer 2020, entre las que destacan el proyecto Al Lado y la Tarjeta +Cuidado, con los que se están logrando avances en la concienciación social sobre esta enfermedad. La Tarjeta +Cuidado contribuye a personalizar la atención con profesionales de referencia, facilita y mejora el acceso del paciente a los centros asistenciales, acerca el material de apoyo al domicilio y favorece el acompañamiento familiar en los servicios de urgencias, durante la realización de pruebas diagnósticas o en una estancia hospitalaria. El proyecto Al Lado tiene como objetivo facilitar los mejores apoyos posibles al enfermo y su familia mediante la cooperación entre servicios y asociaciones.

(Reportaje publicado en el número de abril de 2016 de la revista ‘Foco Sur’. Puedes descargarlo aquí en pdf).

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